父亲健康

更新在前面，

真的非常非常感谢大家的阅读，及很多热心的知友发来的信息及思路。

我本身不是学医的，很多事情并不太了解，此次求助确实收到了非常多好的建议。

做基因检测 整理好病例资料发到专业的医学论坛 用英文发到quora和国外的医学论坛 国内大陆如果没办法，要考虑香港、台湾和国外的医院了 关注国内外相关领域的学术研究

1.2.3.我会近期就做的，基因检测、MRI、血常规、生化、肝功能、铜蓝蛋白都已经在准备做了，出结果后，我会在各平台都一并整理附上的。 受目前的精力和经济所限，4.5.将是个很漫长的道路，希望国外的朋友能提供一些信息。

感谢热心的 @小单发来私信说已经翻译好，帮我发到了quora上了 https://www.quora.com/Can-my-mothers-dystonia-be-curable? 我刚刚注册，完完全全的小透明，没办法和在知乎上一样邀请人来答。 若有quora大V请关注一下，或者邀请相关医生来回答，谢谢了。

---------------以下是原答案---------------- 我恳请大家耐心看完这个答案，并救救我妈妈。 这不是募捐，我只是需要信息来源，只需要您的一个赞同让更多人看到，也许治好过此病的人就在您的“关注者”列表里。 请各位医生帮忙看一下这是什么病症，哪里有好的治疗方案？ - 医学（问题已关闭） 为了方便作答，我新开的一个提问，请大家在那个问题下帮我邀请有过相关经验的医生或者患者来作答，谢谢了。

关于病情的介绍

病情视频：病情视频

病史：我妈妈是1961年出生， 在1990年左右只是头部稍稍往一侧歪，幅度不大 大概在2006年，头部开始往各个方向都有点晃动， 在2007年时候由于我大学退学，导致的她情绪起伏太大，病情更加加重，有过身体僵硬无法动弹的情况，还患了抑郁症。 今年她54岁，如视频所示，全身都不能自主控制，手脚、躯干全部大幅度抖动，背部肌肉、颈部肌肉僵硬。只有在睡着的时候才不动。 只是肢体上的不自主运动，精神、智力、言语上都是很正常的。

治疗史：我带我妈妈去各医院的神经内科治疗过，包括北京协和医院、北京天坛医院、上海华山医院、上海国际医院、瑞金医院、沈阳军区医院，西安一个类似病的专科医院。 这些医院实力在国内都是靠前的，但是依然没有一个确诊说法，我只能认为是种罕见病，不是癫痫也不是帕金森，也和渐冻症症状不完全符合。

吃的药物也多是治疗神经类疾病的药物，如安坦、美多芭、硫必利、巴氯芬、左洛复等。 在协和也注射肉毒素治疗过，但也只能维持三周的时间。 在陕西专科医院做过肌肉切断手术。

以下是在上海医院的病历，在此诊断为“肌张力障碍”。

补上其他检查结果

在北京治疗时，协和并没有确诊病名，有些类似的病人说是这个病的。 我姥姥不像她这么严重，我舅舅和姨只在情绪特别激动的时候才会稍微显现。 我在协和也留了血样，半年后给的通知，说我并没有遗传的迹象。 也有说是痉挛性斜颈病，说法不一，我也自己了解了一下这些病，都有很多相似点。

目前的治疗状况：这次在上海三家医院看完后，医生的说法基本统一。无法根治，只能通过药物控制，药物能起作用已属不易，先吃药以观后效。

现在一个多月了，有所缓解，但依然很严重。

这个是脑起搏器，医生说，治疗帕金森还可以，肌张力障碍效果不乐观。 国内有名的神经内科医院基本都看了，很多知友们提到的湘雅医院，宣武医院，上海精神卫生中心，打算下次带她再去看看。 收到了非常多好心的网友发来的信息，在此一并感谢了，很多人提到的去国外的平台咨询，甚至直接去国外医治，这是将来的路了。目前条件所限，这个过程也许会很漫长。

关于此病的痛苦

我妈妈是农民，一般的苦和累都不会说出来，但这病太折磨人了。 有时候家里来人，看到我妈妈这样都会说“你这样看着都累啊，太遭罪了。” 此病虽不致命，却是非常人所能忍受的。

只要早上睡醒睁开眼，就是视频里的那个状态，每天十几个小时，身体一刻不得安宁。 吃饭会夹不住菜掉在桌上地上，手抖动得拿不住筷子，头抖动的吃饭时候只能靠着墙，长年累月下来，头部后面的头发都磨没了，哪怕靠墙的时候都是戴着帽子的。 行走一百米就要停下来两次靠着树歇一会。 每天无时不刻的抖动，加上吃饭很困难，她身体越来越消瘦，170CM，只有不到80斤。

她是真的熬不住了，才在12年我回家的时候，试探地和我说“亮，你是大学生，懂的比我们多，要不看看能不能在网络上寻求些帮助。”

在此求助的初衷

我妈妈和我说那句话的时候，我听了非常惭愧，我也见过有些病人通过媒体，可以得到募捐救治，但我妈妈的病情不一样，并不是钱的问题，而是已经不知道该去哪里治了。 我也在微博人人上发过类似的咨询，但人微言轻并没有得到关注和反馈。

自觉在知乎做了些微不足道的分享，虽没文采，但也算用心，所以想在此平台再求助一次。 之前我从来都没在答案里求过赞求过粉，更没有给大V发私信求点赞过。 这算是我唯一夹带私货的答案，但我没办法等到自己有足够关注者的时候，也等不到能赚很多钱的时候再来做这些事了，这世上大概唯有治病和尽孝不能等了。

所以这次我给好多大V发了私信求点赞，只要能救我妈妈，不要说私信求赞，就是跪下我都愿意。 在此对打扰各位大V表示歉意，对点赞和私信太多而没看到我的各位大V都表示郑重的感谢。 若因精力有限没能给您写私信，也请不要介怀，也请帮我这个忙。 如果有医生朋友也请在评论里@他们一下。 如果有有效信息，我以后还会在此答案下及评论里跟进的，也便帮助有同样困恼的人。

我的个人信息

我想恳请见多识广的知友们能给我提供一点这方面的信息，有相关信息的恳求发到我私信和邮箱 jhawking@163.com ，我愿意以我最大的诚意表达感谢。而且以后也会继续帮助那些需要帮助的人.

除了在知乎上，在现实里我也在尽自己所能贡献自己的价值，和帮助身边的人。 我说这些只是想说自己并非在单方面索取，希望大家可以帮帮我，救救我妈妈，我用的是“救救”这个词。 这个病大家看了应该也大致能感受到有多折磨人，而我妈妈这样已经二十年了。

我因为不懂事，大学退学过，否则正常毕业的话，我早都可以赚钱孝敬我的爷爷奶奶姥姥姥爷和爸妈了。 然而在我复读考到第二个大学后，大一到大三这三年，奶奶爷爷姥爷都相继去世了，他们都没等到我赚钱孝敬他们呢，姥姥身体也不好，妈妈的病情更是加重到这种情况，我真的好害怕。 评论里也有位类似病症母亲的知友，我们把最坏的脾气都给了最亲的人，我只希望现在努力挽回还不算晚。 我想如果能够得到足够的信息，或许可以遇到治好过此病的人。 所以恳请大家务必点个赞同，我明白每个赞同都会引发裂变反应，所以每一个赞同都是我的一个希望，恳请大家不要吝惜动动手点个赞同。

我也清楚治病救命该去医院问诊，不该在网上讨论病情。此次求助也只是因为不知道该去哪里治疗了，如果能征集到确切信息，还是会去医院的。

最后还是恳请各位给我点个赞同，让更多人看到，我仅仅是想得到有关的信息，姜小亮在此谢谢大家了！

为了避免求赞嫌疑，我匿名的，如果您有信息，发邮件可以，私信也可以， @姜小亮

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