社会工作介入自闭症儿童家庭ど缁嶂С值牡鞑檠芯

摘要：近年来，我国的自闭症儿童数量急剧增加，2005年起，我国将自闭症列入残疾人目录。尽管自闭症的发病成因尚未确定，但是每一例自闭症的确诊，无疑都给其家庭的生活带来巨大的影响。自闭症儿童家庭是一个容易被忽视的群体，其社会支持系统存在着社会支持总体上不足、社会支持系统不平衡，结构不合理等诸多问题。本文在与自闭症儿童家庭接触介入其社会支持系统的过程中，运用社会工作专业方法对其社会支持系统进行完善，个案、小组、社区、社会行政等专业工作方法均发挥着重要作用，自闭症儿童家庭急需得到社会工作及社会大众的关注。

关键词：自闭症儿童家庭；社会支持；社会工作

一、引言

❣ 自闭症，又称孤独症，是一种广泛的儿童发育障碍，多发病于儿童早期，其主要特征是社会功能障碍、沟通交流障碍、刻板行为印象，大多数患儿智力发展迟缓。近年来，我国的自闭症儿童数量急剧增加，2005年起，我国将自闭症列入残疾人目录。尽管自闭症的发病成因尚未确定，但是每一例自闭症的确诊，无疑都给其家庭的生活带来巨大的影响。

与普通家庭相比，自闭症儿童家庭主要承受着以下几个方面的压力：一是自身的心理压力。很多孩子是独生子女，自闭症又是一种永久性的疾病，对一个家庭来说，这无疑是一场巨大的灾难；二是经济压力。自闭症的好转需要持续的康复训练，目前我国的康复机构多为民办，康复费用昂贵，很多自闭症儿童家庭因此变得生活拮据，甚至负债累累；三是社会压力。社会对自闭症尚未清楚的理解，往往简单的认为“自闭症就是精神病，是傻子等”，自闭症儿童家庭在生活中面临着众多的歧视和偏见。

社会工作在中国已有20多年的发展历史，介入领域也越来越丰富，社会工作介入自闭症儿童家庭一方面是家庭的“必需”，另一方面也是社会工作发展的“必须”。本文将通过一个真实的案例的介入，试介绍社会工作在自闭症儿童家庭社会支持系统中的运用，并分析社会工作在其中扮演的角色及发挥的作用。

二、自闭症儿童家庭的社会支持系统现状

社会支持的概念最早来源于精神病学的研究，当时的研究者将社会支持作为个体从他人或者社会获得的支持性资源，帮助个体缓解工作、生活中的问题和危机（王雁飞，2004）。社会支持系统就是为个体提供物质或精神方面支持的动力系统，即个体通过自己的社会关系网络获得物质或精神上的帮助和支援，以解决问题，缓解压力。按照社会支持提供的主体可将社会支持系统分为正式社会支持系统与非正式社会支持系统。正式社会支持系统主要包括政府部门、正式团体、社会舆论的支持，非正式社会支持系统包括家人、朋友、邻居、同伴等群体提供的支持。

笔者通过调查了解到，自闭症儿童家庭虽获得各方面的社会支持，但其社会支持系统存在几个问题：

首先，自闭症儿童家庭在养儿育儿的过程中，面临着巨大的经济、心理、社会压力，他们迫切需要社会通过各种形式提供物质、照顾、心理、孩子教育等方面的支持服务。有多数的家长对自闭症还存有疑惑，信息方面的支持也是他们重要需求之一，而现如今获得的社会支持，只是少量的或者是某些方面上的，在整体社会支持的数量上，还不足以满足家庭的需求。

其次，ห社会支持系统不均衡。自闭症儿童家庭的社会支持系统存在着正式社会支持不足，主要依赖非正式社会支持的情况。正式社会支持不能满足需求时，家庭只能向非正式社会支持求助，但是非正式社会支持收到很多因素的限制，提供的支持也具有一定❤的局限性。由于提供者个人经济、能力等方面的限制，提供的相关支持是比较有限的；非正式社会支持的提供缺乏一定的组织性，具有不稳定性；非正式社会支持还会受到单位、家庭的影响，这也会影响非正式社会支持的持续性和长久性。

再者，社会支持的结构不合理。社会支持结构的不合理主要体现在社会支持内容、渠道和对象上。现有的对于自闭症儿童家庭的支持大多的是在经济方面，即提供一定的经济补助或减少某些经济费用，情感、信息等方面的支持较少。在渠道上比较单一，社会支持或是来自机构或是来自亲朋好友或是来自自愿者，政府参与的也较少，尚未调动整个社会共同参与。服务对象上，大多社会支持是针对于年幼的自闭症儿童及其家庭的，大龄自闭症儿童的成长和安置问题则没得到重视，忽视了对大龄的自闭症儿童及其家庭的帮助和支持。

三、案例分析

小宇，12岁，男，母亲38岁，全家居住在中心附近的小区里。小宇是3岁的时候被查出患有自闭症，诊断结果出来后，当时全家在陕西，家长就把孩子送到当地某机构做一对一的康复训练，并在那个机构待了7年，当时孩子是在学校住宿，只有节假日的时候才接回家。经过7年的康复，孩子具备了自我生活能力，像吃饭穿衣等，目前最大的问题是交流障碍。全家搬来武汉后，家长觉得对孩子有愧疚，就商量母亲全职带他，希望在平时的生活中补偿他。一般在家中，孩子还是比较安静的，大部分时间自己在客厅沙发上玩，口中会发出噗嗤扑哧的声音，自言自语，偶尔会蹦跳几下。母亲在家有时也会教孩子认字与写字，孩子的学习能力挺好，简单的字会读会写。现在，母亲已经接受孩子病情的现实，只是父亲心里还是不太能接受，一般接送孩子都是妈妈负责。

自闭症作为家庭的重大事件，给家庭带来了巨大的影响。家庭由刚开始的怀疑、拒绝到现在的不得不接受、焦虑，在这一过程中，家庭面临着来自各方面的压力。自闭症儿童家庭想要改变目前不良状况的期待是社会工作介入的一大契机。

1.以家庭为本

小宇生活在三口之家，作为独生子女，家庭对ღ小宇给予厚望，同时对于自闭症，整个家庭也陷于焦虑、不安。依据KublerRoss（1969）的哀伤理论，弱能儿童的家长会经历震惊、否认、讨价还价、情绪低落等心理阶段，然后才可以进行接纳弱能孩子的阶段。此外，家庭的生活秩序、家庭成员之间的相处、情感维系等都会影响到家庭对自闭症孩子的接纳。

首先，了解家庭的情况和需求。笔者经过ฏ一个月与小宇及其妈妈的相处，博得信任，受邀上门拜访。在与小宇母亲谈话过程中，笔者了解了家庭的结构和运行情况。 其次，在获取小宇家庭的信任后，笔者通过观察家庭日常生活运转，与家庭成员进行交流，发现小宇的父母心理都存在紧张、焦虑。笔者运用松弛训练法，在安静的环境下，使他们的身心达到放松的状态。

再次，与小宇父母进行分别的谈话，了解双方对家庭、爱人、孩子的看法与期望。客观地分析小宇自身所拥有的优势。例如，小宇喜欢打篮球并且打得不错，可以考虑将他这方面的兴趣充分调动起来，而不仅仅只看到“小宇是自闭症”这一负面事件，帮助小宇的父母从优势视角看待小宇。

2.以社区为契机

许多自闭症儿童家庭逐渐走向自闭，是因为周边环境的不接纳。作为自闭症儿童家庭联系紧密的社区，其态度决定着自闭症儿童家庭对外界的态度。据笔者了解，小宇家所在社区虽没有歧视自闭症儿童家庭的行为，但也没有支持这类家庭的行动，浪费了社区本身丰富的资源。笔者走访了小宇家庭所在的社区发现，大多数居民不知道“自闭症”是什么，即使是社区工作人员，对自闭症也了解的不全面，这对于自闭症儿童家庭的良好发展是不利的。

笔者联系社区服务中心，向社区工作人员解释了社会工作的目的和服务方式，与工作人员一起每周五为社区人员放映有关自闭症的电影，周末组织自闭症知识的有关讲座，此外，还进行角色扮演，使大众了解自闭症儿童家庭的不易和坚强。经过两个月的社区活动，该社区居民与小宇家建立了良好的关系，间接地提高了小宇家庭的社会适应能力。

3.以政府为导向

在中国，政府不仅是社会工作发展的强大支撑，也是各类特殊群体生存和发展的依托，社会工作想要更好的帮助案主达到“助人自助”的目标，离不开政府这样一个大背景。笔者在服务机构实习期间，了解到，服务机构的资金来源主要有三种：一是政府资金，二是“壹基金”项目资金，三是社会捐款。目前，政府的专项资金是服务机构生存和发展的主要来源。笔者认为，政府不仅仅只是资金的提供者，为自闭症儿童家庭服务的领域应包含更多的内容。

笔者实习期间，武汉市市长委派工作人员看望自闭症儿童，笔者趁此机会将小宇家这种自闭症儿童家庭的现状与需求转达给政府工作人员，并组织了自闭症儿童家长与政府工作人员的面对面谈话，直接表达自己的所需所感，自闭症儿童家庭在经济、教育、康复、信息等方面的需求尤为强烈。经过这次的直接谈话，政府部门对自闭症儿童家庭的状况与存在的问题有了更深入的了解，为以后政府的行动指明了方向。

由于条件限制，笔者未能继续跟踪武汉市政府介入自闭症儿童家庭的努力，但毫无疑问的是，政府在支持自闭症儿童家庭方面应当发挥主导作用和领导带头作用，调动可调动的资源为自闭症儿童家庭创造一个适合发展的环境。

四、结语

自闭症儿童家庭是一个容易被忽略的群体，急需社会给予支持，帮助他们渡过难关。社会工作是一个关注社会弱势群体的学科领域和职业，社会工作介入自闭症儿童家庭的问题解决是专业发展的必然，也是社会发展的必然。但是，也应该看到，社会工作在中国作为一个尚不完善的专业和职业，在介入自闭症儿童家庭的过程中还存在诸多困难，这需要政府、社会、专业社会工作者的共同努力，为自闭症儿童家庭创造更好发展的条件和环境，达到社会工作“助人自助”的目标，提升自闭症儿童家庭功能和解决问题的能力。

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