菲尔·何洛尔德:他喜欢的世界

菲尔・何洛尔德有点疯狂。这很好，否则他可能早就死了。如果这位34岁的艺术家计划进行一个新项目，一般会出现“纽约”、“几百万欧元”和“我的朋友米克・贾格尔（滚石乐队主唱）”等关键词。他让人在他的椅子靠背上刻上了自己名字的首字母“PH”，并用LED灯闪出彩色的光――绿红蓝黄绿红，他的棒球帽上写着“我是最伟大的”。如果有人告诉他自己永远不敢在帽子上写上这样的信息，他会咯咯直笑，然后说：“这可能是因为你太懦弱了。”

讲述菲尔・何洛尔德的故事有两种可能性：

菲尔・何洛尔德是国际知名的艺术家，他的画作挂在米克・贾格尔、弗兰茨・贝肯鲍尔（德国著名足球运动员，被称为“足球皇帝”）和史努比・狗狗等名人的房子中。他已经多次出现在这位说唱歌手的巡回演唱会上了。他在脸谱网上有约15万好友，是一个明星。

或者：菲尔・何洛尔德很小就患有脊髓性肌肉萎缩症第二型，坐在轮椅里，只有一个手指能动，一天有16个小时要依靠人工呼吸器呼吸。

两个故事都是真的。

34岁的菲尔・何洛尔德出生于德国慕尼黑，穿着宽松的牛仔裤、运动鞋，将金黄色的稀疏头发扎成辫子。他的指节上纹有“生而狂野”和“活在当下”的字眼，上身和胳膊上一共有约30处纹身。他的手臂是如此之细，以至于看到的人会吃惊，纹身的针竟然没有穿透他的身体穿破另一面皮肤。菲尔喜欢纹慷慨的话语：“开始行动！”“黑帮说唱乐（歌词常涉及犯罪和暴力）！”“摇滚轮椅！”“我只活一次，”他说，“而照我生活的方式，活一次也就够了。”奇怪的是，他这样说并不是指，每天由护理人员从床上抬起来洗漱，只能动一个手指，不能自主呼吸，时刻感受到肌肉和神经细胞在消失，知道一切都在恶化，总有一天不再能够自主吞咽，必须借助人工合成营养液活着。“我肯定不会活到80岁。”他说，他会在自己还拥有的时间内做完所有想做的事情。

大部分患有脊髓性肌肉萎缩症第二型的病人都在童年时期死于肺部感染，如果他们侥幸存活，则必须在护养院里生活一辈子。而菲尔・何洛尔德制作色彩鲜艳、具有强烈未来主义风格的电脑艺术，定期飞往纽约和洛杉矶，保持和莱昂纳多・迪卡普里奥等超级明星的关系，做着鼓励他人的“动力教练”的工作。他的故事告诉人们，可以怎样用意志⌘、自信、家庭温情和现代技术控制一种疾病，也告诉人们，这有多困难。

自2013年6月以来，菲尔・何洛尔德经营着慕尼黑格洛肯巴赫区的The Studio画廊。画廊的地理位置很好：附近有素食餐馆、时装店，还有一个冷饮店出售各种口味的冰淇淋。人们可以透过巨大的玻璃窗，看到正在工作的菲尔：他坐在轮椅上，面前的巨大电脑屏幕通过蓝牙和他轮椅椅背上的控制模块相连，他还能做到的最小幅度的手指运动就能操控的小操纵杆被他用一个小小的迪斯科球装饰起来。这样他就能控制鼠标、智能手机和轮椅。他打开PS程序，建立一个新文件，屏幕上出现一块灰色区域，完全的空白。他轻点一下，空白区域出现一个长方体，然后他对此进行加工：下拉菜单，双击，撤销――他的艺术就是这样产生的。“我的脑袋中灵感不断。”他说。菲尔利用“Skylab”等程序，创作一种虚拟空间风景画。“我画出了一个我想生活的世界。”他说。一个没有✄重力和侵蚀肌肉的疾病，没有护照检查和信用卡透支，没有限速和心胸狭隘，有很多色彩斑斓、样子奇异的鱼的世界。

30年后，菲尔的父母格尔哈特和莫妮卡・何洛尔德坐在他们的客厅中。傍晚的雾霭已经升起，瓷砖壁炉中烧得噼噼啪啪作响，桌上放着满是照片的家庭相册、纪念品、小纸条和报纸文章。格尔哈特・何洛尔德说：“我们一直都认为，菲尔可以和其他人做一样的事情。”这听起来不错，说起来也很容易，“但是那时候，我们是先行者。”格尔哈特・何洛尔德说，“残疾人‘无障碍通行’这样的词语根本就还不存在。”从相册里可以看到很多如同“沙盒游戏”一样的小发明。由于80年代的医疗保险不为3岁以下孩子提供轮椅，格尔哈特・何洛尔德将一个电动机装在一辆儿童四轮踏板汽车上面，自制了一个超酷的轮椅。由于菲尔没有足够的力气按下喷枪的扳机，却又想在露天游泳池打水仗，父亲在他的轮椅上安装了一个大水桶和一个电力驱动的汽车喷嘴。“这是最强劲的水枪。”格尔哈特・何洛尔德说。不久后菲尔被拒绝进入露天游泳池，因为他的轮椅和机器水枪“不符合规定”。

菲尔的单身小住宅有7间房，墙上挂着巨大的平板电视和6把由埃里克・克莱普พ顿（英国歌手，世界著名的电吉他手）、滚石乐队和美国喷火战机乐队签名的吉★普森牌吉他。地面上的一个银色托盘上是一些名贵烧酒瓶，例如“Grey Goose（伏特加）”和“1800（龙舌兰）”。浴室贴上了黑色的闪光瓷砖。只有一张矮矮的病床和放在洗漱池下的一个尿瓶提醒着人们，这里并不是好莱坞的奢侈酒店。

“少年时期我总是一个人待着，”菲尔说，“我要坐上摩托车很不容易，坐着轮椅也进不去当地的地下俱乐部。”所以他总是待在家里，很早就开始用计算机工作和绘画。少年时他靠设计明信片和婚礼邀请函赚钱，之后在一家电子游戏公司接受培训成为一名多媒体设计师。在他经常去参观的一家慕尼黑画廊中，他结识了美国流行艺术家詹姆斯・里兹，后者鼓励他创作自己的图画。如同很多少年一样，菲尔梦想着名扬世界，在纽约有自己的Loft艺术工作室（Loft风格：20世纪40年代最初出现在纽约，当时贫困潦倒的艺术家将空旷的旧厂房或旧仓库改造成少有内墙隔断的时尚工作室，现多见于欧美家庭和艺术空间）。 在他少年时期住过的房间墙上挂着迈克尔・乔丹、超级马里奥和史努比・狗狗的海报。10年后他和这位说唱歌手一起巡回表演。在阿姆斯特丹，他们一起站在露天舞台上，站在上万观众面前，史努比说唱，菲尔随着鼓点转动他的轮椅。

菲尔不是一名普通的粉丝。他有目的地在演唱会、节日庆祝会上和名人接触，例如赠予他们♥一些无人问津的艺术品，以便能够将聚光灯转移到他自己的艺术作品上去。“像史努比或是基思・理查兹（滚石乐队创始成员之一）这样的人，即使离开了音乐厅也会受到持续关注。”菲尔说，“因此他们根本不会在意你是不是坐着轮椅，他们只对你的力量感兴趣。”

如果一个孩子问菲尔，为何他看起来这样奇怪，氧气罩遮住他的脸，他的头借助一个机械起重设备每隔几分钟就上抬又下降一次，这画面看起来真的很残忍。菲尔没有告诉他避免肺部感染的事，而是说：“因为我是一名宇航员。”

从一定程度上来说这是真的，他如同一名宇航员一样通过勇气、幸运和现代技术实现了令人难以想象的奇迹。体型健壮的曼弗雷德・弗兰克说话嗓门很大，经营着一家VIP汽车服务公司。在菲尔和他的轮椅出现在视野中时，弗兰克正在法兰克福一家奢侈旅馆中为美国摇滚乐队空中铁匠乐队的启程做准备。弗兰克回忆说，那之后菲尔和空中铁匠乐队主唱史蒂芬・泰勒交谈，并拒绝了他让自己陪同去参加派对的提议：“我在和滚石乐队一起巡演。”自那以后弗兰克就定期和菲尔保持联系，目前他们正在讨论菲尔的品牌标志“菲尔大象”的新市场化可能性。“但最重要的是，”弗兰克笑着说，“每次和菲尔见面后，我都会变得干劲十足。”

流行明星、总经理和餐馆大老板愿意支持这样一位年轻的艺术家，着迷于“如果所有人都有这么强大的力量，世界国民生产总值将会达到怎样的高度？”的美好假设。2014年10月，德国冰球国家队来到菲尔的工作室，就地生成一张矛盾合一的图像：1.9米的竞技运动员们站在矮小的菲尔面前。联邦教练帕特・科尔提纳想为即将进行的一次比赛鼓舞运动员们的士气：“如果一个人能够做到这一点，一整个团队能做到什么？”晚上德国队以3：1战胜瑞士队。然而菲尔・何洛尔德不能去现场看这场比赛，他被安保人员拒绝入内。菲尔不是一个为残疾人权益进行呼吁的活动分子，但是他问自己，为何他买一张机票需要付其他乘客10倍的价钱，“为何德国没有无障碍迪斯科，我就不被允许跳舞吗？”

2014年秋，我们可以从菲尔・何洛尔德的窗户向外看到自由女神像。他在慕尼黑南部一个曾经的工业区有了自己的新工作室。在对面的屋顶平台上，行为艺术家弗拉茨布置了一个雕塑园“天堂7”，里面也出现了纽约的这位铜像女士。菲尔的展览“铬上摇滚”开幕时的气氛很好。几十个人在他的Loft艺术工作室中走动，4米高的围墙，全景窗，5台平板电视上是菲尔和超级明星们在一起的画面，喇叭中传来美国嘻哈歌手Jay-Z的歌曲。菲尔控制着轮椅快速穿过人群，向每一位老朋友打招呼，和来访者交谈。在看到对面的艺术家小小的扭曲的身体时，有些人表现得非常惊恐和迟疑。“我要获得关注当然更容易些，”菲尔说，“但是我不想让患病故事主宰我的人生。”然后他用出奇高兴的语调补充说：“我死的时候，我的图画仍然活着，那时它们就不用和我的故事争宠了。”

但是人们当然无法将一件艺术作品和创造它的艺术家分离开来，正因如此，在梵高去世100多年之后我们还在讨论他的耳朵。每个人都是一件人生的艺术品，对菲尔・何洛尔德来说也是这样。他坐在高科技轮椅里，椅背上写着字母“PH”，闪烁着绿红蓝黄的光。这是一件有着多重含义的作品：科幻和巴伐利亚乡村，现代科学和西岸说唱，电子化和父母之爱，“放手去做吧！”的力量和创造的魅力。这一切都是菲尔，而他坐在那里，用很难察觉的动作控制迪斯科球操纵杆将音乐的声音扭大，说：“我只是在做我想做的事情，残疾只是我的一个很小的属性。”