长得丑也要坚持出来吓人
我刚到伯克利的时候,最不能理解的一点,是美国为什么会有那么多残疾人。
我说的残疾人,可不是《风中奇缘》里九爷那样玉树临风、才智双全,高位瘫痪丝毫不影响放电,坐着轮椅照样放倒一街女生的残疾人。我所见过的大多数残疾人,坦白说,身体畸形到初次见面会让人害怕的地步。
我住的楼里住着这样的残疾人。她二十多岁的模样,可是身材非常小,如同一个小孩。她的头低在胸前,左手畸形地外翻,立在头顶上,右手则畸形地绕向左边肩膀。她的两条腿像两条交媾的蛇一样,扭曲地盘在一起。我可以想象,这样的畸形人如果出生在任何国家任何一个穷苦人家,都会被父母抱去河里淹死。
可是她活下来了。
而且活得光明、正大、有尊严。
那时我刚住进来不久,从来没有见过畸形成这个模样的人。我被彻底吓到了,一时间手足无措,就没有想着要为她按电梯。她用右手按动轮椅左面扶手的按钮,将轮椅驱动到电梯按钮跟前,然后,艰难地将身体一点一点靠向电梯按钮板,以便她那只奇怪地矗立在脑袋上方的、外翻了的左手,去按下电梯的按钮。
长成这个模样,去完成生ท活里任何一个微小的动作,洗脸,刷牙,用钥匙开门锁,甚至按电梯,都不知要付出比常人多多少的努力。
电梯抵达,电梯门打开。那个形象可怖的女孩驱动轮椅孤独离去。我望着她的背影,眼睛猛然一湿。
坐公交经常能遇到无法行走的残疾人。因为他们不能自己开车,所以只能坐公交。在美国,一般人都开车。所以坐公交的,基本上都是穷人、残疾人,还有我这样没有车的穷学生。
加州的公交车在前后门处,各有一块电动翻板。每当有坐轮椅的老人或残疾人要上车,公交车就会“噗哧”放一个屁,一边的轮胎就会扁下去,把公交车的地面放低,一直低到跟人行道平行。这时,那块电动翻板,便会“滋――滋――”地慢慢打开。残疾人然后磨磨蹭蹭地驱动轮椅上车。人们就会避开公交车上的轮椅专用区,让残疾人入座。司机再按动按扭,电动翻板再慢吞吞地翻回来。又是“噗哧”一声,车位变回原样。整个过程至少要一分钟。
在北京、上海,中国任何一个大城市,我无法想象,一车的人愿意一起等一分钟,安静等候一个轮椅的到来和离开。
加州的无障碍设施太完善了,经常可以看到九十岁以上的老头老太太,或者推着一种可以当作拐杖的小推车,或者坐着电动轮椅,出现在各种公共场合。伯克利又是加州北部的流浪汉汇集的中心,所以除了流浪艺术家外,还能看到各种形状诡异的残疾人。
刚来的时候,我不习惯随处可见的残疾人,就问朋友:“美国怎么会有那么多残疾人啊?”朋友答:“中国也有吧?只是平常不出门吧?”
我豁然明白了。
我的一个好朋友是脆骨病患者。他从小到大,两条腿不知骨折过多少次。他现在为瓷娃娃罕见病关爱中心工作。这是一个NGO,所以他的工作可以简单概括成:辛苦,钱少,看不见前途。
我上一次回北京去看他,他邀请我参加在义庄举行的一次慈善会演。到场的有无数坐轮椅的、佝偻☤症的、侏儒症的、白化病的。有的人身材蜷缩像卷叶,有的人身高如孩童,有的人惨白得像吸血鬼。我跟朋友慨叹说:“我不知道北京住着这么多罕见病人。”他说:“因为他们平时都不出门啊! ヅ”
不出门,当然也不全因为担心出门吓到人,是因为没办法出门。
人行道,走不了。公交车,坐不了。地铁,进都进不了。他们还能怎么办呢?
一个健全的社会,一定会有起码的意识,照顾它那一拨不健全的孩子。这意识不该只落实于公民的献爱心,偶发的捐款,NGO废尽心血的苦心经营,而应该有切实的、长效的、落实到细节的法律制度和物质举措。公共交通的设计者应该知道,这城市里同样生活着也许没办法爬楼梯的居民;城市的规划者应该知道,这城市里同样生活着看不见灯光、听不见车鸣的盲人聋人残疾人;文化教育的主管者们应该知道,这城市里有太多因为残疾和缺陷,不敢出门,不敢面对城市,被城市遗弃的龟缩在屋里的人们。
北京在无障碍通道建设上,做得最好的是奥运,所以8号线有完备的无障碍设施,鸟巢有轮椅专用的看台和厕所。可是,奥运以后呢?
在美国,一方面,因为无障碍设施的完善,就算是四肢不能活动的残疾人,只要能坐轮椅,也会时不时出门;另一方面,因为个人主义已经达到了某种过分的程度,所以没有人会因为对自己身体上的丑陋或独特感到羞耻,而拒绝出门。于是乎,美国的大街上真是什么人都有:缺胳膊少腿的,畸形得一塌糊涂的,半疯半傻的,脂肪一坨丑到人神共愤还敢半裸出镜的。长得丑,他们也毅然决然出门吓人。
霍金之所以能成为霍金,光靠他自己“惊人的努力”是不够的。你要允许一个瘫在轮椅上,脸歪向一边,表情永远白痴状,连话都说不清楚的人为人类做出贡献,你就得让他能生活,能上学,能社交,能出门吓人,能被人们接纳,能频繁出现在公众场合,能在毕业后找到工作;能生存,能自立,能活得健康、积极、快乐。
我们的社会,可以吗?
我过美国海关时,曾经遇到过一个犯病的美国人。我不知道他究竟犯的什么病,但是他每隔五秒钟,脖子要朝后一❣扭,大叫一声:“汪!”他▲这样一直走到入境的地方,将护照递过去,扭头大叫一声:“汪!”然后跟入境官员解释说:“我控制不住。”接着回头,大叫一声:“汪!”
我真的是被吓到了。
被吓到的当然不只有我。路人纷纷侧目。所有海关官员都扭头去看那个人。他毫不在意,拿回护照过了关,走三步,一回头:“汪!”相当拉风地离开了。
我于是想,如果有一天,有人病重成这样,不吃药还能在北京的大街上大摇大摆,没有城管来抓他,没有路人来骂他,没有医生来说他神经病,却有人包容他,接纳他,尊重他,保护他,那我们中国,肯定不止一个霍金。